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EURORDIS - The Voice of Rare Disease Patients in Europe

https://www.eurordis.org/

: EURORDIS - Maladies rares Europe, est une alliance non gouvernementale axée sur le patient des associations de patients atteints de maladies rares représentant 667 maladies rares. Organisations de patients dans 61 pays. EURORDIS s'engage à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec les maladies rares en Europe.

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Get-involved/eurordis-community-advisory-board-programme/
Get-involved/find-a-community/
Support-form
Information-support/find-a-specialised-social-service/
Resources/
Who-we-are/our-history/
Get-involved/jobs/

Description automatique fournie par ChatGPT (peut contenir de possibles erreurs) :
"Le site web https://www.eurordis.org/ est la plateforme officielle d'EURORDIS, une alliance non gouvernementale d'organisations de patients représentant 956 associations de patients atteints de maladies rares dans 73 pays. La mission principale d'EURORDIS est d'améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec des maladies rares en Europe par la défense de leurs intérêts et le développement de politiques de santé. Le site offre une multitude de ressources et d'informations pour les personnes atteintes de maladies rares, leurs familles, les professionnels de la santé, et les chercheurs. Il propose des actualités, des événements, des campagnes de sensibilisation et des success stories sur les avancées médicales et les droits des patients. Les rubriques principales incluent "À propos", qui détaille la mission, la vision et l'histoire de l'organisation, "Maladies rares" qui fournit des informations sur différentes pathologies et la recherche en cours, et "Actions", qui décrit les initiatives et les projets en cours. Il y a également une section dédiée aux "Actualités" pour rester informé des dernières nouvelles et développements. Le site met également en avant les "Journées des Maladies Rares", un événement annuel pour sensibiliser le public et les décideurs sur les défis rencontrés par les patients. Une autre section cruciale est "Impliquer Passeport" qui offre des conseils sur comment les patients peuvent s'engager et défendre leurs droits. Le site est disponible en plusieurs langues et vise à établir une communauté solidaire autour des enjeux relatifs aux maladies rares, en facilitant l’échange de connaissances et en promouvant l’innovation dans le domaine médical."

Titre :	EURORDIS - The Voice of Rare Disease Patients in Europe
Url :	https://www.eurordis.org/
Catégorie :	Santé > Maladies-Pathologies
Date :	11 Mar 2015
Mots clés :	patients, services, funding, information, public, national, programme, patient, companies, marketing, international, open, academy, social, community,...
Documents :	Documents PDF \| Documents EXCEL \| Documents WORD
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